“Jag får inte hjärtat att se normalt ut”
Allvarligt hjärtfel RUL
HLHS
Flera fosterskador
Trisomi 21
Min berättelse är väldigt lång och indelad i olika rubriker. Läs det du känner för. <3
Jag var 25 år och efterlängtat gravid för andra gången. Tidigare samma år hade vi drabbats av en missed abortion. Oron för ännu ett missfall var därför påtaglig från dag ett i graviditeten. Jag hade varit överdrivet försiktig och extremt noggrann med min folsyra, slutat med koffein och allt möjligt. KUB gick bra och vi fick låg risk för alla kromosomavvikelser. Trots alla hemska kräkningar genom graviditeten var jag så lycklig att äntligen få bli mamma, min största dröm!
RUL - rutinultraljudet i vecka 19
Det är torsdag och klockan 10:30 ska vi på vårt RUL. Vi kommer in och träffar samma ultraljuds-barnmorska som vi hade på KUB sex veckor tidigare. Jag är väldigt nervös och sammanbiten, ligger helt tyst på britsen och väntar på att ultraljudet ska vara över. Efter mitt tidigare missfall har jag väldigt svårt för ultraljud.
När nästan hela bebisen har undersökts, säger barnmorskan orden som jag aldrig kommer att glömma: “Jag får inte hjärtat att se normalt ut, jag får inte en normal bild av hjärtat”. Jag förstår inte vad hon menar. Bild? Det är väl bara att ta en ny bild ifall bilden inte blev bra? Barnmorskan försöker att visa på skärmen. Min man, som själv jobbar som läkare, börjar gråta direkt. Jag ligger på britsen helt oförstående, jag förstår inte varför min man gråter. Det är ju barnmorskan som är dålig på att ta bilder? Barnmorskan säger åter igen: "Jag får inte hjärtat att se normalt ut. Det är inte en normal fyrkammarbild”. Då slår det mig att barnmorskan kanske pratar om ett hjärtfel och jag frågar henne om det är så. Ja, svarar hon. Hon säger att vi kommer att få träffa läkare och att vi ska få åka till Uppsala, till fostermedicin. Jag får panik, samtidigt som jag känner en lättnad över att det “bara” är ett hjärtfel - de flesta hjärtfel går ju att åtgärda, tänker jag.
Vi får en tid hos läkare kl 13:00 samma dag, så jag och min man väntar kvar på kvinnokliniken och ringer dit en vän till oss. Det finns bara en sak i mitt huvud och det är att mitt barn ska överleva. Vad som än krävs ska vi göra för att vårt barn ska leva. Varenda operation ska vi göra, jag kommer aldrig att ge upp!
Läkarbedömning i samband med RUL
Tillslut kommer äntligen läkaren in till mig, min man och min vän. Hon börjar att undersöka barnet med ultraljud och jag ligger helt apatisk på britsen, kollar upp i taket och försöker att överleva. När undersökningen är färdig pratar vi. Läkaren har en så stabil och tydlig röst, hon gör mig lugn trots att informationen är hemsk. “Det är ett allvarligt hjärtfel. Det är väldigt komplext.” Jag frågar om hoppet är ute och hon säger att jag inte ska ge upp ännu, för att vi ska ju till Uppsala på second-opinion. Jag minns inte hur det går till (eftersom jag var under sådan extrem stress) men vi får information om att vi rekommenderas att ta fostervattenprov.
“Varför det?! Min KUB såg bra ut och jag är bara 25 år! Jag kan ju få missfall om vi tar provet!” utbrister jag upprört. Läkaren svarar att: “ja, din KUB talar ju emot att det skulle vara något. Men om vi ska operera behöver vi veta ifall det är ett kromosom-friskt barn eller inte, för att ge prognos”. Först då tog jag till mig informationen - jag ville ju göra allt för att rädda mitt barn! Jag gick med på att ta fostervattenprovet och det togs direkt.
I slutet av samtalet säger läkaren att hon kommer att göra ett medicinskt underlag, ifall att jag skulle ta beslutet att avbryta graviditeten. Då börjar jag förstå att avvikelserna måste vara ganska allvarliga…
Helgen innan second-opinion
Hela våra liv är upp och ner. Jag klarar inte av att vara ensam så vi bor hemma hos släktingar. Vi mår så fruktansvärt dåligt och bara väntar på second-opinion som ska ske på måndagen. Tankar börjar komma kring hur barnets liv kommer att se ut. Hur påverkat kommer barnet att vara av sitt hjärtfel? Vi skriver en lista med ALLA våra frågor. För oss är det viktigt att veta ifall barnet kommer att leva ett begränsat liv, ifall barnet kommer att må dåligt av låg syresättning och liknande. Jag sover i princip ingenting alls på hela helgen, och då överdriver jag inte. Jag satt vaken hela nätterna och mådde jättedåligt, bara grät och kände bebisen sparka i magen. Varje dag tänkte jag att det inte kan vara sant, att jag snart vaknar från denna mardröm och bebisen mår bra. Men det händer aldrig. Mardrömmen är verklighet.
Second-opinion i Uppsala
Det beslutas i familjen att en släkting ska köra oss den 2,5 timmar långa bilfärden till Uppsala på måndagen. Vi kommer dit och letar reda på vårt väntrum. I väntrummet möter vi ett par med rosa och blå ballonger - gender reveal, tänkte jag. Innerst inne är jag så arg, jag hatar dem. De ska ha en reveal om barnets kön, medan min “reveal” ska handla om ifall barnet kommer att överleva eller inte. Jag är så arg över hur orättvist det är att jag inte undrar över barnets kön; jag undrar bara ifall mitt barn kommer att leva.
Läkaren (fostermedicinsk specialist) hämtar oss. Vi genomför ultraljudet och för första gången väljer jag att titta på skärmen och följa med i det läkaren visar. Hon börjar med att gå igenom barnet nedifrån och upp. Hon säger saker som: “Normalt skelett. Normala ben, normal längd”. Hela jag fylls med glädje och kärlek. Jag är så stolt, som en löjligt stolt mamma. Mitt barn har normala ben! Det här måste gå bra. Hjärtfelet måste vara lindrigt. Mitt barn måste vara friskt! Glädje sköljer igenom min kropp när jag ser min lilla bebis på skärmen.
Men. Sedan börjar det. Jag minns inte i vilken ordning läkaren säger vilket, men jag minns vad hon sa. “Barnet har en rundare huvudform än jag förväntar mig.” Jag blir helt stött. Vad fan menar hon? “Liten haka, jag tycker att huvudet ser lite ut som strawberry sign”. Jaha? Vem i hela helvetet bryr sig om barnets form på huvudet eller om hakan är liten, tänker jag. Titta på hjärtat istället! Alla svordomar jag någonsin lärt mig far igenom mitt huvud. Jag blir så fruktansvärt arg och besviken på läkaren som “slösar tid” på att titta på barnets utseende istället för på hjärtat. Det jag inte förstår är att läkaren letar efter tecken på kromosomavvikelse. Dessutom ska en hjärtläkare titta specifikt på hjärtat, medan hon som är fostermedicinare ska titta på resten av kroppen. Men i all kris förstod jag inte detta.
Läkaren visar buken på barnet. “Ser du de två stora bubblorna?” Jag nickar, eftersom jag ser två bubblor på bilden. “Det ska inte se ut så, det här ser ut som en duodenal atresi, double bubble” säger läkaren. Jag är irriterad och låter otrevlig mot läkaren när jag frågar vad fan duodenal atresi betyder…
Läkaren lovar att titta lite snabbt på hjärtat, även om hjärtläkaren ska göra det också. Jag minns inte allt hon sa, men bland annat orden “extremt avvikande”.
-”Stor misstanke om kromosomavvikelse. Jag misstänker att det här är Trisomi 18”. Jag tittar på ultraljudsbilden och kan inte förstå vad läkaren säger. Jag blir rädd, det känns så jävla obehagligt; jag vet bara att Trisomi 18 är en av de farliga avvikelserna man letar efter på KUB. Det känns som att hela rummet rör sig runt mig. Det här kan inte hända på riktigt. Jag är helt förtvivlad, jag skriker med gråten i halsen: “men jag fick bra siffror på KUB! Jag är bara 25 år!”. Jag har aldrig varit så förtvivlad i hela mitt liv. Hela mitt liv rasade, allt mitt hopp försvann. Det var så obehagligt att veta att barnet förmodligen har ett syndrom, jag blev rädd för barnet i magen. Jag vill inte vara gravid längre, jag får panik. Läkaren sammanfattar allt hon hittat. Det är så många avvikelser. Huvudet, hjärnan, ansiktsprofilen, buken, hjärtat. Det är flera fel på hjärtat och de tror att det största felet är HLHS.
Läkaren pratar och pratar. Jag hör ingenting av vad hon säger. Jag ser att hennes läppar rör sig men uppfattar ingenting. Det känns som att jag är under vatten. Plötsligt hör jag mitt i en mening att hon säger: “OM ni väljer att avbryta graviditeten…” och jag svarar, med den argaste röst jag någonsin använt: “Vi KOMMER att avbryta graviditeten.” Jag hade inte ens kollat med min man. Jag bara sa det rakt ut. Jag tänker avbryta graviditeten. Jag som ville kämpa för evigt, som ville göra alla operationer som någonsin går. Jag som aldrig skulle ge upp om mitt älskade barn. Jag tänker avbryta graviditeten. Min lilla bebis. Min älskling, min stora dröm. Vi kommer ut till vår släkting som väntar i bilen. “Hur gick det?” frågar släktingen oroligt. “Åt helvete” säger jag. Sedan är vi alla totalt knäpptysta hela resan hem i 2,5 timme, inte ens radion är på.
Ansökan om sen abort
Dagen efter besöket i Uppsala sitter vi hos kuratorn. Jag ska signera ett papper till Socialstyrelsen där det står typ: “härmed ansöker jag om abort efter vecka 18+0”. Jag får läsa det medicinska underlaget som läkaren skrev redan i samband med RUL. Det står fler saker än hjärtfelet där. De hade sett fler fel. Jag förstår att de inte berättade det för mig där och då. Jag hade inte kunnat ta emot den informationen. Vi får under mötet hos kuratorn veta att svaret på fostervattenprovet har kommit. Det visar Trisomi 21, Downs syndrom. Jag trodde att det aldrig kunde bli värre, men det blev det. Det är som att bli slagen med en stekpanna i huvudet. Läkaren trodde ju att det var Trisomi 18? Hur kan barnet vara såhär sjukt om det bara är Trisomi 21? Hur kunde det inte upptäckas på KUB? Jag är bara 25 år, hur kan det hända? Jag skriver under ansökan och går senare ut gråtandes i ett fullt väntrum på gyn.
JAG ansöker om abort. Jag som aldrig någonsin skulle avsluta en graviditet frivilligt. Aldrig. Det enda jag vill i livet är att få barn och nu ansöker jag om en ofrivillig abort.
Tio dagar i helvetet
Jag måste vänta på att Socialstyrelsens etiska råd ska godkänna min ansökan om avbrytande. Vi vet att ansökan kommer att godkännas, alla i sjukvården har lovat det. Sedan är det julafton och inga planerade avbrytanden sker på helg eller röda dagar. Tio dagar ska jag gå med min växande mage och känna min dotters sparkar, vetandes att det är x antal dagar kvar tills hon ska dö. Jag mår så jävla psykiskt dåligt. Min man följer med mig till en läkare på akuttid för mitt mående, jag har tydligen en “allvarlig akut-stressreaktion” och sover fortsatt i princip inte alls. Läkaren skriver ut narkotikaklassade mediciner för att jag ska kunna sova. Det är verkligen kris. Jag är så jävla, jävla obeskrivligt ledsen. Bebisen rör sig mycket i magen och sparkar. Om några dagar kommer hon aldrig att sparka mer. Jag ska föda henne död och lämna henne på sjukhuset, och det är jag som har bestämt att det ska bli så.
Avbrytandet/födseln
Jag får åka till sjukhuset och ta första tabletten Mifepriston två dygn innan avbrytandet. En sjuksköterska tittar på när jag tar tabletten och pratar försiktigt om att krysta i en potta på toaletten. Ärligt talat känns det respektlöst men jag orkar inte säga något.
Natten innan avbrytandet sover jag inte en sekund. Ångesten är så brutal. Skulle man ha tagit ett blodtryck på mig, hade det nog varit så högt att det inte gått att mäta. Jag är så rädd, så rädd som jag aldrig någonsin varit och hoppas att jag aldrig mer behöver bli - som dödsångest. Jag kan knappt tänka tillbaka på det. Det kändes som att jag skulle åka på min egen (och mitt barns) avrättning.
Men jag kommer till Kvinnokliniken på morgonen och blir så väl omhändertagen. Jag har med mig som ett “förlossningsbrev” där jag skrivit våra önskemål. Jag skrev bland annat att personalen ska kalla vår flicka för barn istället för foster och säga avbrytande istället för abort. Det var otroligt viktigt för mig.
Vi kommer först till gyn och påbörjar avbrytandet där, men blir ändå ganska snabbt flyttade till förlossningen. Jag får en epidural som fungerar väldigt bra och helt fantastisk personal som lugnar mig. För mig var det mycket bättre att vara på förlossningen än på gyn. Det fanns tillgänglig personal på ett helt annat sätt och tillgång till bättre smärtlindring. Det kändes också som att personalen på förlossningen verkligen förstod smärtan i att förlora ett barn. Efter att vi kommit till förlossningen blir jag så lugn och känner ingen mer rädsla. Jag blir taggad på att föda mitt barn, hur konstigt det än låter.
Avbrytandet tog lång tid - totalt 33 timmar och det var krav på att jag skulle vara fastande, alltså inte äta eller dricka (jag fick dropp istället). Jag kräktes och hade feber och frossa. Eftersom det tog så lång tid fick jag “hjälp på traven” med att ta hål på fosterhinnorna så att vattnet gick. 20 minuter efter vattenavgången hade vår lilla tjej fötts. Jag födde i sängen och fick krysta ut henne som vid en “vanlig” förlossning, men krystandet tog bara 10 minuter. Moderkakan kom några minuter senare. Jag har läst det i journalen. Värkarna gjorde ont, men inte underlivet. Så fort barnet var ute försvann all smärta omedelbart. Allt gick jättebra med själva födseln och jag ser detta som en form av dödfödsel. Det är inte att jämföra med en tidig abort eller ett tidigt missfall. Det är viktigt att veta inför ett sent avbrytande att detta är som en förlossning, men såklart inte som en förlossning i fullgången graviditet.
Vi valde att se vår flicka en stund efter födseln, när hon var tvättad och fint ombäddad. Jag hade varit rädd att hon skulle se annorlunda ut eftersom hon hade så många skador, men det syntes ingenting konstigt. Hon såg ut som ett väldigt för tidigt fött barn, röd i huden och liten. Hon var 29 cm och vägde 400 gram. Jag kan inte förstå att jag hade en så pass stor bebis i min mage! Hon hade helt perfekta händer och fötter. Vi bad om hand och fotavtryck, längd och vikt och att få hjälp att ta bild på oss tillsammans. Jag tog massor av bilder på henne och det betyder så mycket för mig idag.
Tiden efter avbrytandet
Det är fortfarande obegripligt att det här hände oss. Både jag och min man var sjukskrivna efter avbrytandet och det var inte svårt att få sjukskrivning. Min man var hemma en månad, jag tre (räknat från RUL). Den första tiden satt jag mest och kollade på bilder på barnet och läste min journal på 1177, för att försöka förstå att det var sant. Jag hade overklighetskänslor, som att jag aldrig varit gravid och att detta inte kan ha hänt.
Mjölkproduktionen kom igång rejält, jag fick någon slags mjölkstas. Jag satt hemma och grät med mjölken rinnandes igenom alla kläder, utan bebis. Min bebis var död. Andras värsta mardröm är min verklighet. Min bebis dog och det var jag som fick ta beslutet att det skulle bli så. Jag gjorde det för att jag ville skona henne, men också för att skona oss föräldrar. Den konstanta oron och väntan på att mitt barn när som helst kan dö av sina skador, den kunde jag inte leva med när jag hade ett val. Vi fick efter avbrytandet veta att det fanns ännu fler avvikelser på olika organ. Bara hjärtfelet i sig var så allvarligt att jag hade avbrutit av den orsaken. Vi fick vänta på analys kring om kromosomavvikelsen var ärftlig eller inte, och tack och lov var det en slump. Efter att vi fick dessa besked började livet bli normalt igen. Jag har pratat med både kurator på kvinnokliniken och en psykolog via gravidförsäkringen, men det som hjälpt mig mest av allt genom hela den här resan är en stödgrupp för drabbade på facebook. Den har betytt så mycket för mig och min bearbetning.
Jag ramade in hand och fotavtrycken, ramade in min bästa bild på bebisen och hade ljus tänt dygnet runt för henne. Min lilla bebis. Hon har även fått ett namn. Jag skrev också i en bok “till” henne, där jag skrev om alla mina skuldkänslor.
Trisomi 21, fosterdiagnostik och åsikter
Det känns väldigt jobbigt att det var Trisomi 21 som låg bakom alla skador. Jag har påverkats starkt av att läsa om åsikter gällande avbrytanden och jag upplever att bilden av Trisomi 21 i samhället är att barnen alltid är friska, eller bara har lindriga följdsjukdomar. Jag själv visste inte att man kunde bli så svårt sjuk som min flicka blev. Läkarna har förklarat att det finns ett spektrum: många är helt friska och andra är jättesjuka. Min flicka var jättesjuk och jag vet inte varför det blev så. Så många gånger har jag önskat att barnet hade haft Trisomi 18 istället…
Det finns mycket debatt kring fosterdiagnostik och det känns som en kniv i hjärtat på mig som avbröt. Därför berättar jag aldrig att mitt barn hade Trisomi 21, förutom till andra som avbrutit. Jag menar verkligen ingenting illa mot någon när jag säger detta, jag bara berättar om mina egna känslor. Jag hade själv fått barn med Downs syndrom ifall hon inte varit så svårt sjuk att det upptäcktes på RUL.
Det är inte bara en gång omgivningen försökt trösta mig efter avbrytandet genom att säga: “du gjorde rätt beslut, det var ju inte direkt downs du avbröt för”. Men det var visst därför jag avbröt. Det var det som orsakade alla avvikelser som jag avbröt för. Men jag vågar inte säga något.
Generellt vill jag bara säga att ingen har rätt att uttala sig om någon annan persons anledning till avbrytande. De flesta behöver aldrig någonsin ställas inför ett så svårt beslut som vi gjort och de flesta har ingen aning om hur de själva skulle reagera om detta hände dem. Det är så lätt att säga vad man hade gjort, tills man själv ligger där på britsen och får besked om sitt eget barn. Tro mig, jag vet.