Blundar jag är vi tillsammans igen
Tvillingar
Tvillingtransfusionssyndrom
TAPS
Insemination
HBTQ
Den 9 oktober åkte jag och min fru till Göteborg för vår första insemination. Vi hade stått i kö i 3 år och det var äntligen vår tur. Vi var oerhört nervösa och förväntansfulla. Någon vecka senare plussade vi på testet. Jag misstänkte att jag var gravid för jag hade redan börjat må illa och fått ömma bröst. Jag började må mer illa och jag blev sjukskriven med hyperemesis, extremt graviditetsillamående. Första gången jag åkte in till sjukhuset för att få dropp fick jag veta varför jag mådde extra dåligt, det var inte bara ett hjärta som slog. Det var två små hjärtan. Vi skulle få tvillingar. På ultraljudet i december fick vi se dem mer ordentligt första gången. Två friska små knoddar. Vi fick veta att det var enäggstvillingar som delade moderkaka, vilket är en ovanlig graviditet när det gäller tvillinggraviditeter. De informerade om att det är en högriskgraviditet dels för mig som gravid men också att det är hög risk för komplikationer för fostren. Vi skulle behöva gå på ultraljud varannan vecka från och med vecka 16, eftersom de behövde hålla utkik efter tvillingtransfusionssyndrom.
Veckorna gick och jag mådde bättre i illamåendet. Det fanns ingen anledning till oro, jag trodde att det säkert skulle gå bra. För de allra flesta går det ju bra. Magen växte och jag var så lycklig. Vi berättade för familjen och vänner att vi skulle bli mammor.
Den 30 januari, vecka 18+1, var jag och min fru på ett nytt ultraljud. Läkaren såg plötsligt bekymrad ut. Läkaren hämtade en annan läkare som också dubbelkollade. Vi ombads att komma tillbaka efter lunch. Kanske det var tillfälligt. Vi kom tillbaka efter en timme och samma resultat visades. Vi fick höras talas om TAPS för första gången. Dock var läkarna mycket osäkra och kunde inte svara på några frågor om diagnosen då den är så ovanlig och det bara finns kompetens om den diagnosen på ett enda ställe i Sverige. Vi blev skickade till Fostermedicin i Stockholm. Vi fick träffa specialister som arbetar med TAPS och de berättade att diagnosen är så ovanlig att de behöver ha internationella konferenser tillsammans med flertalet andra länder. För det finns ingen som vet hur man ska behandla det. Ingen vet vad det innebär för fostrens framtid. Det fanns just då bara en vetenskaplig studie, en som gjorts i Holland. Jag hade önskat att de i Skövde hade fel. Att läkaren i Stockholm skulle säga att de hade överdrivit, att mina pojkar mådde väl. Marken rasade under våra fötter. Läkaren i Stockholm sa att vi inte skulle kasta in handduken riktigt än. Det fanns fall då TAPS läkte ut spontant. För att förklara TAPS på ett enkelt sätt: TAPS drabbar enbart enäggstvillingar som delar moderkaka. Det finns förbindande kärl i moderkakan som förbinder de båda tvillingarna, vilket leder att en tvilling blir donator och den andra tvillingen blir recipient. Donatorn blir av med röda blodkroppar som ”doneras” över till den andra tvillingen, och donatorn får blodbrist, blodet blir tunt som lemonad, fostret får påverkan på hjärtat på grund av ansträngningen. Recipienten som istället får för mycket röda blodkroppar utvecklar polycytemi, blodet blir tjockflytande, leverpåverkan och blodproppar.
Vi fick en tid på fostermedicin en vecka senare igen för kontroll. Under den veckan försökte jag läka mig själv. Jag vet inte om jag trodde på det själv men jag fokuserade på meditation, försökte säga till min kropp att läka mig själv, läka moderkakan, läka mina pojkar. Jag bad till alla möjliga krafter som fanns, jag sa att om mina pojkar blir friska ska jag aldrig be om något någonsin igen. Jag kunde göra vad som helst bara mina pojkar fick överleva och vara friska.
Men när vi återigen åkte till Stockholm hade det blivit värre. På den långa tågresan till Stockholm kände jag hur de sparkade där inne. Jag grät hela vägen. Det nya ultraljudet visade på ytterligare försämring. Tvilling ett och donator, Sam, hade fått påverkan på hjärtat. Tvilling två och recipient, Elliot, hade fått påverkan på levern. Läkaren gick igenom all statistik. Att det inte finns något vi kan göra som kan rädda våra pojkar. Även fostervattenmängden hade blivit påverkad nu. Långsamt sjönk det in. Vi kommer inte längre. Då var jag i vecka 19+4. Och vi skulle inte komma längre. Jag skulle förlora dem. Båda två skulle försvinna bort från mig. Läkaren skrev ett intyg till socialstyrelsen, vi fick träffa en kurator som också behöver skicka ett intyg. Detta var på en torsdag eftermiddag. Fyra dagar senare var de borta.
Förlossningen
Lördag morgon intog jag första tabletten på förlossningen i Skövde. Då hade det gått två dagar efter att vi varit i Stockholm och fått veta att hoppet var ute. Den helgen gick förfärligt långsamt. Vi gick hemma och väntade på att livets värsta stund skulle komma. Söndag kväll åkte jag och min fru till förlossningen för att läggas in, vi var ombedda att komma dit klockan 21:30. Klockan 03:00 fick jag Cytotec första gången som skulle avbryta graviditeten. Smärtorna kom snabbt, redan vid 04:15. Jag fick smärtlindring i form av Oxynorm, Alvedon och Ipren. Vid 06 fick jag ytterligare dos Cytotec, det började göra fruktansvärt ont och jag fick morfin intramuskulärt. Barnmorskan som hade hand om mig var fantastisk. Hon var så förstående. Hon beklagade vår stora sorg. Det var en oerhörd smärta. Jag kräktes hela dagen och fick inte behålla någonting. Jag fortsatte få morfin, jag fick dock den sista dosen morfin vid 15:30 för jag trodde just då att morfinet gjorde mig illamående. Dagen efter fick jag veta att illamående och kräkningar är en vanlig biverkan av Cytotec, men det visste jag inte under förlossningen. Jag fick även den sista tabletten Cytotec vid 15. Då hade jag uppnått dygnsdosen. Om inte pojkarna kommer ut, behöver jag vänta till 03:00 följande natt för att fortsätta med behandlingen.
Jag kräktes hela tiden. Min fru bytte kräkpåse flera gånger i kvarten. Det tog aldrig slut. Smärtan var intensiv. De frågade mig flera gånger om jag ville ha en epiduralbedövning. Men jag tackade nej till det. Jag kände att jag behövde känna den extrema smärtan för att förstå att det var på riktigt, att jag förlorade mina pojkar. Och jag tog hellre den extrema fysiska smärtan, som just då kunde distrahera mig från den själsliga smärtan. Såhär i efterhand hade jag hellre genomgått tusen förlossningar än att förlora mina pojkar.
16:30 gick vattnet. En timme senare var min cervix öppen sju centimeter. Jag började blöda ordentligt och fick kraftigare värkar. Vid 18:40 kom Elliot till världen och lämnade den i samma stund. Jag hade valt att inte se dem förrän jag var helt redo. Jag behövde genomlida förlossningen först. Tvilling två, Sam, hade hamnat på snedden. Hur mycket jag än krystade kom han inte ut. Det kom in tre läkare i rummet, oerhört stressade, för det är ovanligt att ett avbrytande inte går smidigt och vanligtvis kommer båda barnen ut utan problem. Jag födde fram en av Sams armar. Med ultraljud såg de hans position. Läkarna insåg att de behövde trycka upp Sam i livmodern igen och rotera honom. En av läkarna pratade med mig och sa att vi har en sista chans. Om jag inte kan krysta ut Sam så måste jag opereras. ”Så ge allt du har och säg till när nästa värk kommer så samarbetar vi, du krystar och jag ändrar läget i livmodern”. Då hade förlossningen pågått i 18 timmar. Värken var på väg, jag sa till läkaren. En sista krystning och han kom ut till oss. Klockan 20:47 kom Sam till världen och lämnade den.
Efter en lång, smärtsam förlossning på 18 timmar med komplikationer valde jag att inte se mina pojkar direkt. Jag hade inte klarat av det just då. Jag valde att se dem dagen efter. Personalen lämnade rummet med dem. Min fru och jag var kvar själva. Hon hämtade tvättlappar och tvättade min kropp ren från allt blod, jag förlorade 500 ml. Jag fick antibiotika-dropp över natten på grund av all manipulation i livmodern. Jag fick flera liter dropp på grund av att jag inte kunnat äta på hela dygnet. Jag somnade vid 22:00. Helt utmattad. Jag blödde mycket, men mådde ändå fysiskt okej. De kraftiga smärtorna försvann direkt efter förlossningen.
Mitt första och sista möte med mina söner
Tidigt på morgonen den 13 februari fick jag se dem. De var och förblir det vackraste jag någonsin sett. Så stilla, så små, så sköra. Det syntes att de var sjuka i TAPS. Sam, donatorn, hade vita fläckar på kroppen av anemin och flera vita tår. Elliot, recipienten, var så röd av det tjocka blodet. Det syntes att de var sjuka men de var det vackraste jag sett. Jag var först rädd för att röra vid dem för de såg så sköra ut. Till slut fick jag mod och jag höll i deras små händer. Strök dem över de små huvudena. Jag berättade hur älskade de var. Att jag var så ledsen att de inte fick en bättre chans i livet. Jag berättade för dem att de var min högsta dröm. Jag kysste deras små pannor. När barnmorskan sedan lämnade rummet med dem så viskade jag hej då. Hjärtat brast i tusen bitar.
Så här skrev jag i min dagbok ett par dagar efter förlossningen.
Kroppen min
Jag ser ner på min mage som förut var så fylld med liv. Den är tom nu. Jag kan inte längre känna er inom mig. Det är inte längre någon som petar på mig inifrån och som ständigt gör sig påmind. Jag hatar att jag tog det för givet. Jag har burit er så länge men nu är min kropp tom. Vi var tre så länge, men jag är ensam kvar nu. Mina bröst producerar mjölk till er men ni finns inte här. Min kropp förstår inte. Den förstår inte att jag förlorat er, att ni gled ur min hand. Den förstår inte att jag sörjer er. Jag hade gett så mycket för att få känna era sparkar igen. Men min kropp är tom.
Tiden efter
Dagarna direkt efter förlossningen var väldigt mörka. Dagarna bestod mest av att jag vaknade med tårar i ögonen och jag grät hela dagen tills jag somnade. Jag läste min journal på 1177 flera gånger för att gå igenom förlossningen gång på gång och försöka minnas allt. Jag tog sömntabletter för jag kunde inte sova på nätterna. Nu har det gått fem veckor och jag börjar komma tillbaka lite smått. Jag pratar med kurator en gång i veckan, vilket är väldigt värdefullt. Jag försöker gå framåt i livet, något jag var väldigt rädd för i början. Men jag påminner mig själv om att gå framåt i livet inte är samma sak som att glömma bort. En liten bristning på min mage är det enda kroppsliga spåret efter graviditeten. Det har varit jobbigt och triggande att kroppen har återgått till hur den var innan graviditeten. Alla kläder som inte passat mig på så länge som jag använder igen. Ganska snabbt beställde jag ett halsband med deras små fotavtryck på. Det gav tröst att få bära dem igen. Jag har även gjort en minnestatuering, det citat som jag säger för mig själv när det är som svårast att andas, ”blundar jag är vi tillsammans igen”.
Mina pojkar har kremerats och gravsatts på en minneslund som ligger fem minuter från vår lägenhet. Jag är där varje dag. Jag tänder ljus och pratar med dem som att de vore där. Jag berättar för dem att jag saknar dem så fruktansvärt, och att jag älskar dem oändligt mycket. Jag har gjort en minnesbok till dem där jag klistrat in alla ultraljudsbilder och jag skriver texter till dem. Det känns tröstande på något vis att skriva till dem som att de kan läsa boken. Att jag kan kommunicera med dem på det sättet.
Avslutningsvis: Det här är det värsta jag någonsin behövt gå igenom. Och jag har inte kommit ut på andra sidan än. Jag vet inte hur länge jag kommer må så fruktansvärt dåligt som jag gör nu. Det är många som inte förstår. De förstår inte att jag inte bara sörjer mina barn som inte klarade sig, jag sörjer den framtid jag byggt upp med dem. Jag sörjer att jag inte längre får gå in i gravid-appen och se vilka frukter de är för veckan, jag sörjer för alla planer som jag gjort upp för oss. Jag sörjer att jag måste gå tillbaka till jobbet och arbeta i sommar när jag skulle vara mammaledig. Jag sörjer det liv som jag skulle ha med Sam & Elliot.
Men blundar jag är vi tillsammans igen.